Šok
Nikto nie je nikdy pripravený počuť, že jeho dieťa má životohrozujúce ochorenie. Rodičia sa boja, že ich dieťa bude trpieť a že môže zomrieť. Vedia, že ich rodina bude musieť prejsť zásadnými zmenami a otrasmi. Niektorí rodičia prirovnali šok pocitu úplnej otupenosti, alebo pocitu, ako keby im dal niekto silnú ranu po hlave. Niektorí vravia o pocite zmätenosti, neschopnosti počúvať, myslieť, pamätať si a sústrediť sa na rozhovor s lekárom, ktorý vysvetľuje diagnózu a plán liečby. Táto otupenosť je normálna. Je to obranná reakcia na bolestivé pocity. Pomáha im pomaly si zvykať na novú situáciu, prijať a čeliť novým silným emóciám a ťažkým rozhodnutiam.
Čo môže rodičom pomôcť prekonať šok?
Poznanie že šoková reakcia je normálna
Vzájomné poskytovanie si útechy v rámci rodiny alebo u priateľov
Rozhovor s psychológom, sociálnym pracovníkom alebo so zdravotnou sestrou
Požiadanie rodinného príslušníka o sprievod pri rozhovoroch s lekárom
Robenie si nahrávky alebo poznámok pri rozhovore s lekárom
Zaoberanie sa informáciami od personálu – ich posúdenie a vyhodnotenie
Poprosiť personál o zopakovanie informácii
Informácia, že šok postupne prejde
Popretie a odmietnutie
Prvá správa o onkologickej diagnóze môže pôsobiť neuveriteľne. Ich dieťa nevyzerá veľmi choro, alebo sa nejaví choré a nedokážu uveriť, že sa jedná o také závažné ochorenie. Napádajú ich otázky či laboratórne vyšetrenia boli vyhodnotené správne, alebo či výsledky testov nepatria inému dieťaťu. Niekedy pochybujú o profesionalite a spôsobilosti lekárskeho tímu alebo nemocnice, inokedy premýšľajú nad možnosťou nechať si diagnózu preveriť v inom zariadení.
Popretie a odmietnutie pôsobí na začiatku ako nárazník, ktorý zadržiava bolestivé pocity. Je to rovnako čas, počas ktorého sa rodičia pomaly adaptujú na fakt, že ich dieťa má onkologické ochorenie a presviedčajú sa, že ich dieťa dostane najlepšiu možnú liečbu.
Čo môže rodičom pomôcť dostať sa cez fázu popretia?
Kladenie otázok a získavanie odpovedí na všetky otázky
Hľadanie dobrých zdrojov informácií
Pravidelné rozhovory s personálom a zisťovanie ich skúseností s podobnými diagnózami
Získanie názoru iného lekára
Strach a úzkosť
Je normálne cítiť úzkosť a strach keď rodičia čelia situáciám a udalostiam, ktoré nemôžu kontrolovať. Strach z rakoviny má každý. Jediná skúsenosť rodiny s rakovinou môže byť spojená s osudmi starších ľudí (rakovina v staršom veku sa zdá byť prijateľnejšia a pochopiteľnejšia). Ich informácie môžu pochádzať z príbehov známych alebo priateľov, ktorí podstúpili liečbu alebo počuli o ľuďoch, ktorí na rakovinu zomreli.
Lekári nevedia garantovať, ako bude dieťa a ochorenie reagovať na liečbu, čo môže udržiavať strach zo smrti. Vložiť život milovaného dieťaťa do rúk lekárov a ich vedomostí môže vzbudzovať strach. Ochrana dieťaťa je normálna pre každého rodiča. Teraz musia rodičia dôverovať iným, aby sa postarali o ch dieťa. Prijať túto zmenu je veľmi náročné.
Zmeny v každodennom živote môžu pôsobiť znepokojujúco a rodičia sa môžu obávať či zvládnu všetko, čo sa od nich očakáva pri starostlivosti o dieťa. Boja sa ako ich dieťa zvládne celú liečbu a aký to bude mať dopad na jeho telo, zdravie a sebavedomie. Strach z liečby, z neistej budúcnosti a neznámeho je úplne normálny.
Čo môže pomôcť rodičom vyrovnať sa so strachom?
Dostávať sa k primeraným informáciám
Budovanie dôvery k tímu, ktorí poskytuje starostlivosť
Otvorená komunikácia o pocitoch strachu a úzkosti s psychológom
Naučenie a používanie spôsobov ako znižovať úzkosť a napätie
Zisťovanie ako sa so strachom vyrovnávali iné rodiny
Mať čo najviac kontroly nad každodennými liečebnými procesmi a rozhodnutiami
Akceptovať, že niektoré veci sa nedajú kontrolovať
Nachádzať silu vo viere alebo v duchovných cvičeniach
Vina
Pocity viny sa môžu objaviť krátko po oznámení a akceptovaní onkologického ochorenia dieťaťa. Rodičia vnímajú ako svoju primárnu úlohu chrániť dieťa pred všetkým nebezpečným. Kladú si otázku čo urobili, že to spôsobilo životohrozujúce ochorenie ich dieťaťa. Je to spôsob „odplaty“ za chyby, ktoré urobili v minulosti? Spôsobilo to ich užívanie alkoholu, drog? Mohlo to spôsobiť ich fajčenie? Maminky často premýšľajú nad tým, či niečo nevhodné neurobili počas tehotenstva, alebo či niečo nezanedbali. Ak sa rakovina objavila v širšej rodine už skôr, niektorý z rodičov môže mať pocit, že má „zlé gény“. Môžu ich napadnúť otázky o bezpečnosti miesta kde žijú, o zdroji vody, ktorú používajú, alebo toxických látkach v jedle, prípadne o vplyvoch z ich pracovného prostredia.
Rodičia často pripisujú vinu neskorému všimnutiu si varovných symptómov u ich dieťaťa. Často si vyčítajú, že lekára nevyhľadali dostatočne rýchlo, alebo že nenavštívili skôr špecialistu, ak sa symptómy nezlepšovali. Je normálne, že rodičia hľadajú príčiny a snažia sa pochopiť čo sa stalo. Pravdou je, že momentálne nikto nepozná presné príčiny vzniku rakoviny. Rodičia nenesú vinu na ochorení svojho dieťaťa. Ak sa rodičia cítia vinní, pomôže im rozhovor s psychológom alebo členom tímu o svojich obavách a pocitoch. Je veľmi dôležité, aby im pocity viny nebránili naplno sa venovať úlohám, ktoré pre nich vyplývajú z liečby ich dieťaťa.
Čo môže rodičom pomôcť vyrovnať sa s pocitom viny?
Rozprávať sa o svojom pocite viny s psychológom
Pýtať sa lekárov na príčiny vzniku rakoviny
Ak je to potrebné urobiť zmeny, ktoré vytvoria lepšie domáce prostredie a skvalitniť stravu
Rozprávať sa s inými rodičmi o rakovine
Akceptovať, že sa k príčine ochorenia ich dieťaťa nemusia dopátrať
Prijať zistenie, že nájdenie príčiny nezmení fakt, že ich dieťa je choré
Smútok a depresia
Je prirodzené, že rodičia sú smutní keď ich dieťaťu diagnostikujú rakovinu. Všetci rodičia si prajú, aby ich dieťa bolo zdravé, a aby malo šťastný a bezstarostný život. Rakovina a liečba tento sen zničí. Rodičia smútia, lebo pociťujú stratu týchto nádejí. Počas tohto smútenia môžu pociťovať bezmocnosť. Sú smutní pri predstave náročných dní liečby, ktoré majú pred sebou. Intenzita ich pocitov často závisí od prognózy ich dieťaťa, ale môže byť aj odrazom ich osobnosti a temperamentu. Niekomu sa darí udržať si optimizmus, iný reaguje na krízové situácie smútkom a depresiou.
Poruchy spánku a prijímania potravy sú zvyčajné problémy. Môže to viesť k strate energie potrebnej na každodenné povinnosti alebo na úlohy súvisiace so starostlivosťou o ich dieťa. Rodičia často hovoria o pocite, že sa na nich všetko zosypalo. Bohužiaľ, tieto pocity sa objavujú v priebehu liečby viackrát a niekedy nie je možné sa ich úplne zbaviť.
Rodičia spravidla nájdu spôsob ako sa adaptovať na zmeny v ich živote. Nachádzajú spôsoby ako udržať primeranú kvalitu života pre seba, pre súrodencov dieťaťa, aj pre choré dieťa.
Čo môže pomôcť rodičom vyrovnať sa so smútkom, depresiou alebo zármutkom?
Nájdenie spôsobu ako vyjadriť svoje pocity – rozhovor, písanie si denníka alebo vyplakanie sa
Poprosiť o podporu rodinu alebo priateľov
Využívať podporných služieb psychológov, sociálnych pracovníkov, poradcov, zdravotných sestier alebo lekárov
Vyhľadanie duchovnej podpory, vyhľadanie duchovného svojho vierovyznania
Môže pomôcť meditácia, modlitba alebo duchovné cvičenia
Starostlivosť o seba: dostatok oddychu, zdravá strava a starostlivosť o svoj výzor
Nezabúdať aj na vlastné potreby či už sú psychické, fyzické alebo duchovné
Hnev
Skutočnosť, že rakovina ohrozuje život nevinného dieťaťa, často vyvolá hnev rodičov nad nespravodlivosťou a krutosťou sveta. Ak ochorie niekto blízky z rodiny, rýchlo sa ponúka možnosť niekoho obviňovať, alebo si klásť otázky ako Prečo ja? Prečo naša rodina?. Niekedy je hnev namierený na lekárov, ktorí ochorenie diagnostikovali alebo, ktorí rodičom vysvetľovali plán liečby. Niektorí sa hnevajú na svet a pýtajú sa prečo deti ochorejú, trpia a zomierajú. Mnohých rodičov hnevá aj fakt, že ochorenie je sprevádzané bolestivými zákrokmi a množstvom testov a vyšetrení.
Každodenná frustrácia spôsobená stresom z neprehľadného zdravotníckeho systému, nových miest a nových lekárov a špecialistov môže byť spúšťačom hnevu. Rodičia sa niekedy navzájom obviňujú a vyčítajú si veci z minulosti. Hnev sa môže obrátiť aj proti širšej rodine alebo priateľom, ak títo nedokážu poskytnúť rodine podporu akú rodičia očakávajú. Ak hnev ovláda riešenie každodenných problémov, nepomáha ani rodičom ani dieťaťu.
Rodičia sú niekedy prekvapení a začnú sa obviňovať, ak namieria svoj hnev na samotné dieťa, ktorého ochorenie spôsobilo toľko problémov alebo keď dieťa nechce spolupracovať s lekármi. Niektorí rodičia svoj hnev ukrývajú, alebo ho popierajú veriac, že si to „nikto nevšimne“. Niektorí ventilujú svoj hnev výbuchom na ľudí v ich okolí. Stáva sa, že rodičovský hnev si často odnesú súrodenci chorého dieťaťa. Popri samotnej liečbe a podpore dieťaťa a rodiny, je dôležité hľadať zdravé spôsoby ventilovania hnevu. Je však veľmi dôležité jasne zadefinovať dôvody hnevu a ak sú oprávnené treba hľadať spôsoby riešenia problému.
Čo môže pomôcť rodičom vyrovnať sa s hnevom?
Prijatie faktu, že hnev je súčasťou celého procesu zvládania novej situácie
Pochopiť dôvody hnevu v jednotlivých situáciách
Vyjadrovanie hnevu zdravým spôsobom
Hľadať riešenia problémov, ak je hnev oprávnený
Prediskutovať problém s pociťovaním hnevu s psychológom alebo sociálnym pracovníkom
Nájsť spôsob ako hnev odstrániť – prechádzka, cvičenie, kreatívne aktivity
Nájsť si vlastný chránený priestor kde môžu rodičia kričať, plakať, vyzúriť sa
Skúsiť vyjadriť svoje pocity hnevu písaním denníka
Rozprávať sa s inými rodičmi ako sa vyrovnali s podobnými pocitmi
Nechať hnev „vyjsť von“ a prijať fakt, že nikto nie je na vine a pokúsiť sa energiu vkladanú do hnevu vložiť do starostlivosti o seba, dieťa alebo rodinu